particularités invisibles

Tous les parents ont des défis au quotidien, je le sais. Je ne peux pas vraiment vous parler de mes problèmes de conciliation travail/famille, ça se passe assez bien à ce niveau. J’hésite cependant parfois à parler de mes problèmes de maman d’un enfant à besoins particuliers. Parce que c’est un sujet délicat. Parce que mon enfant est verbal, qu’il répond souvent quand on lui parle, qu’il écrit et sait lire. Mon garçon a des particularités invisibles pour la plupart des gens qu’il côtoie, mais elles sont bien là.

Au moment d’écrire ces lignes, je suis encore pas mal émotive de ce qui vient tout juste de se passer. C’est ce qui m’a donné envie d’écrire, en fait. Un exemple bien concret de ce qui vient gruger beaucoup d’énergie dans la journée, dans la semaine, dans l’année. Un exemple qui vient contribuer à mon épuisement en tant que maman et surtout à l’épuisement de mon conjoint qui passe 3 journées par semaine en solo avec les garçons pendant que je suis dans mon bureau (disponible pour les crises, comme celle de tantôt, mais pas à 100 % là tout de même).

C’est une histoire toute simple, vous allez voir.

Mon garçon passe d’une obsession à une autre, tout le temps. Depuis aussi longtemps que je puisse me souvenir. Ces temps-ci, c’est un comportement qu’il a toujours eu qui est amplifié; celui de vouloir tout garder, tout « collectionner ». C’est simple. Y’a rien là…

Depuis toujours, il garde chaque dessin qu’il fait et cela. Il fait entre 20 et 30 dessins par jour. Nous avons des caisses et des caisses de ses dessins dans notre espace de rangement et il a une bonne mémoire alors non, ce n’est pas vraiment possible de s’en départir. [Après quelques années, c’est possible… rendu là, ça reste un dilemme moral.]

Il souhaite également garder tout ce qu’il a reçu depuis sa naissance. Ses jouets de bébé, ses vêtements, ses tuques maintenant trouées… Un peu plus problématique, mais nous avons un système en place pour revisiter les boîtes de temps en temps et ne garder que les items dont il risque de se souvenir. (Parce que ben franchement; on manque de place et il a une moins bonne mémoire pour ça que pour ses dessins.)

Il est contre le gaspillage alimentaire. S’il n’a plus faim (ça arrive même devant un dessert, là), il souhaite que nous finissions son assiette pour que la nourriture soit mangée et non jetée… [Pis oui, j’ai trouvé ça cute les premières fois qu’il a fait ça lorsqu’il était petit… je me disais: oh! Mais quelle belle conscience il a!]

Il garde ses retailles de papier. Il découpe quelque chose, la retaille est importante. [Ça vient s’additionner aux dessins…] Ça inclut les feuilles sur lesquelles viennent les autocollants et des étiquettes de vêtements.

Il a commencé à fouiller le bac de recyclage de mon bureau pour trier ce qui ne devrait pas y être, par exemple, des papiers colorés comme les communiqués de presse que je reçois avec les nouvelles parutions littéraires.

Et notre histoire d’aujourd’hui…

Il s’est mis à hurler lorsqu’il a compris que le fait que nous avions un nouveau matelas de lit voulait dire que nous allions donner notre ancien. J’ai manqué le début de la crise, j’étais dans mon bureau, mais j’ai fini par sortir comme à chaque fois que c’est très sonore. Il vivait un mélange de tristesse extrême et de colère. C’était très intense. Je le répète, je ne parle pas de SON matelas de lit à lui… Il a essayé de nous faire des deals comme il aime dire. On pouvait s’en départir à condition de le donner à quelqu’un qu’on connaît. Pour pouvoir aller le visiter, je pense. Mais nous n’avions personne à qui le donner que nous pourrons aller visiter. Nous avons donc tous vécu beaucoup d’émotion… pour un changement de matelas.

Imaginez toutes ces crises au quotidien. Parce qu’il ne fait pas qu’exprimer son désaccord, il l’EXPRIME. En lettres majuscules. Avec toute l’émotion qu’il peut avoir, toutes les larmes de son corps, tous les cris et les coups qu’il peut pousser.

Ça vous arrive combien de fois par jour de jeter, recycler ou mettre-de-côté-pour-donner un item dans la maison? Êtes-vous capable d’imaginer une crise à chaque fois? Ou de devoir cacher votre bac de recyclage pour que vos enfants ne puissent y avoir accès? De devoir faire semblant de manger un restant de barre tendre préalablement lichée (pis je suis dédaigneuse au pas possible) pour subtilement la faire glisser dans la poubelle?

Ces jours-ci, c’est ce qui me prend mon énergie…

Il y a aussi toutes les autres choses du quotidien auxquelles je suis plus habituée. Des challenges qui viennent moins m’atteindre, genre.

Le fait qu’il mange le même repas tous les soirs et que celui-ci n’inclut aucun fruit et légume.
Le fait qu’il passe ses journées en culotte parce que les tissus et étiquettes de ses vêtements le dérangent.
Le fait que depuis environ 1 mois il ne veut plus sortir dehors.
Le fait qu’il ne soit pas très conscient que « chacun a un droit de parole » et que lorsqu’il parle, ça peut facilement durer 10 minutes.

Je ne sais pas quels sont vos défis du quotidien. Chaque famille a ses défis et les vit à sa façon. Ça, c’est les miens et j’avais simplement envie d’en parler parce que ça fait aussi partie de ma vie…

Quels sont vos défis du quotidien? D’autres parents de la communauté de Marginale et heureuse vivent avec des enfants qui ont des particularités invisibles (mais bien réelles!)?

3 COMMENTAIRES

  1. Une chance que nos cocos ont des belles forces et qu’on les aime à la folie…juste pour la patience dont tu dois faire preuve chaque jour, j’te lève mon chapeau.

  2. J’aime lire tes confidences. Pour ma part ,ma fille déteste l’école depuis la maternelle. Elle est rendu en 4 ième année et je me demande encore comment elle a fait pour monter malgrés tous les cours qu’elle a dérangé ou s’est fait expulsé. Elle s’oppose aux professeurs, aux profesionnels et même au directeur. Non seulement elle s’oppose aux règles mais également aux travaux que tous les élèves doivent faire en groupe. Elle dérange, fugue, cours , lance des choses etc
    Chaque changement de professeurs était difficile donc imaginez comment nous étions stressé pour le début des classes avec un nouveau professeur, nouveau directeur etc Je trouve ça difficile et grugant de ne pas comprendre le résonnement de ma fille. De recevoir des appels du directeur et des professeurs lorsque je suis au travail pour que je vienne la chercher parce qu’elle ne fonctionne pas et qu’on me disent qu’il n’existe pas de classe adapté pour elle. Je n’ai pas le même genre de défi mais semble-t-il que l’être humain s’adapte alors garde le moral et je suis certaine que vous allez trouver ou develloper des techniques adaptées avec ton petit trésor.❤

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