deuil de l'enfant parfait

Je vois depuis tellement longtemps des parents parler du « deuil de l’enfant parfait ». Et je comprenais, en partie. Quand un parent réalise que son enfant n’aura pas le même cheminement que la moyenne des enfants de son âge. Quand un parent réalise que son enfant n’a peut-être pas les mêmes chances qu’un autre enfant dans la vie. Quand un parent sait que son enfant aura toujours à travailler beaucoup plus fort que les autres pour arriver au même résultat… ou quand un parent sait que les sorties en famille seront toujours des défis, que les réunions de famille seront toujours accompagnées d’un effondrement (parce que c’est too much pour l’enfant)… Même si je sais depuis très longtemps que mon grand a des différences, ce n’est que récemment que j’ai vraiment compris la notion du deuil de l’enfant parfait.

Petite parenthèse sur l’utilisation du mot « parfait »: le deuil de l’enfant parfait n’est pas le deuil d’avoir un enfant qui est bon dans tout… c’est plutôt en lien avec des handicaps, des différences… un possible obstacle qui suit l’enfant toute sa vie.

Nous avons récemment commencé à avoir les rendez-vous tant attendus pour obtenir un diagnostic précis pour mon grand garçon. Nous savons déjà quelle est sa différence, mais il y a des avantages à avoir tout ça sur papier pour obtenir de l’aide au besoin ou des services. Je n’ai pas l’impression d’avoir vécu un deuil de l’enfant parfait avec lui, j’ai toujours vu ses particularités… mais peut-être cela viendra-t-il lors qu’un docteur prononcera officiellement les mots qui l’accompagneront toute sa vie.

Pourquoi est-ce que je dis que j’ai compris la notion du deuil de l’enfant parfait, alors? Eh bien, c’est ça l’affaire… ça n’a rien à voir avec mon grand, vraiment. C’est plutôt mon plus jeune…

Mon plus jeune a des particularités depuis sa naissance que je classifie chaque fois de grandes sensibilités. Être sensible, ça n’a rien de SI grave, hein? C’est celui pour lequel j’ai écrit mes articles de BABI et de cododo. Celui qui a 4 ans et demi passe encore de super heureux à « j’ai la pire vie de toute la planète » parce qu’un bonhomme LEGO échappe son accessoire, mettons.

Puis l’été dernier, j’ai commencé à l’observer un peu plus. Pas que je ne l’observais pas avant, mais vous savez, au premier bébé, on compte ses petits besoins, ses boires… on suit son cheminement avec le Mieux-Vivre… et au deuxième, on oublie tout ça. Alors avec mon deuxième, j’ai oublié tout ça. Je n’ai jamais vraiment suivi son cheminement; il grandissait, il évoluait, yeah, je suis heureuse. Alors voilà, j’ai commencé à l’observer. Je me suis questionnée sur son volet communication, en fait. Il parle, mais pas de façon très articulée. Et je me suis toujours dit que c’était en lien avec sa grande sensibilité. Il est timide, ça le gêne de parler alors ça sort tout croche, tsé. Mais on ajoute à ça le hand flapping, des tics plutôt intenses, du mimétisme quotidien autant dans ses façons de jouer que dans ce qu’il dit… Bref, j’ai commencé à douter.

En discutant avec le médecin de famille, nous avons convenu qu’il devait voir un orthophoniste pour évaluer la provenance de ses difficultés de langage. Oh, des difficultés de langage… c’est fréquent et ça se soigne!

Quelques jours plus tard, j’ai reçu un appel du CSSS demandant si j’acceptais de modifier la demande de professionnel. La personne avait devant elle le dossier de mon garçon et suggérait plutôt une demande de service dans le programme DI, TSA et DP (déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme et déficience physique). La même chose que son grand frère en fait.

Et j’ai pleuré.

Je ne l’attendais juste pas vraiment, ça. J’avais eu des doutes, mais après notre rendez-vous avec le médecin de famille, je n’en avais plus. Puis ce téléphone… Oui, bien entendu, j’acceptais de modifier la demande de professionnel, mais j’étais un peu en état de choc.

Je le sais; de passer par le processus d’évaluation ne veut pas dire que mon garçon va lui aussi être étiqueté d’enfant différent. Pour mon grand, ç’a toujours été flagrant, mais je ne voyais rien de tout ça pour mon deuxième. Je ne vais pas moins l’aimer pour ça, ni le prendre en pitié, vous savez, mais oui, ça reste un deuil et une grande surprise. Pour lui, j’ai le deuil que:

  • ses crises vont arrêter quand il grandira,
  • qu’il pourra s’exprimer de manière moins risible (sans tous les tics),
  • qu’il pourra faire laver ses cheveux, brosser ses dents, nettoyer ses oreilles, sans qu’il réagisse comme s’il était torturé,
  • qu’il passera par-dessus sa « gêne » et se fera des amis.

Je m’en suis remise, pas à 100%, mais quand même. Je me dis que dans le moment, ça ne sert à rien d’assumer quoi que ce soit; mon garçon est le même et nous avons appris à gérer sa « grande sensibilité » depuis sa naissance.

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