Qu’est-ce qui serait le plus difficile: apprendre que votre enfant peut mourir ou qu’il va devoir grandir sans vous?

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Photo: Marianne Simard

Marianne Simard (Maman soleil) a vu son bébé alors âgé de 4 mois, entrer d’urgence à l’hôpital Sainte-Justine avec possiblement 24 heures à vivre. On lui a alors diagnostiqué une leucémie aiguë myéloblastique (LAM). Les 24 heures ont passé et la petite a redoublé d’efforts. Après un traitement d’un peu moins d’un an afin de guérir bébé soleil de toute trace de leucémie, c’est au printemps 2016, suivant sa greffe de moelle osseuse, qu’elle a reçu son congé. Les rénovations de la maison tout juste terminées, pour préserver bébé soleil, encore immunosupprimée, ils ont enfin pu réintégrer leur domicile pour retrouver la paix et le confort de la vie de famille. Bébé soleil amorçait sa rémission et ses parents, savourant le miracle, appréciaient le retour à une vie normale loin de l’hôpital et de sa réalité étourdissante.

Outre les dettes laissées par le cancer de bébé soleil, ils arrivaient presque à laisser derrière eux tout ce qui venait de leur arriver en envisageant l’avenir avec optimisme. Maman soleil devait reprendre le travail dès septembre dans une école où elle avait hâte de commencer et papa, aussi au travail, a construit une pergola tout en profitant de l’été et de ce temps de qualité.

Depuis déjà quelque temps, Maman soleil se plaint de douleurs dans le dos, le bassin, les os… son sein. Une masse ne semble pas vouloir la quitter. Au contraire, elle grossit. Est-ce que l’allaitement y est pour quelque chose? C’est ce que son médecin suggère. Ça peut être aussi dû au stress. Il est vrai que Marianne a une prédisposition à l’anxiété et avec tout ce qui vient d’arriver… Après quelques mois, papa insiste “Ça n’a plus de sens Marianne, ton sein est déformé, va consulter quelqu’un d’autre!”.

C’est dans un sans rendez-vous qu’un médecin, un peu sous le choc, la fait voir immédiatement par l’oncologue. Lui aussi ne mâche pas ses mots “C’est sérieux! Batterie de tests dans les deux semaines qui suivent.

Maman soleil
Photo: Marianne Simard

Aujourd’hui, 6 semaines plus tard, rien n’est certain à l’exception d’une chose; Marianne a un cancer du sein et des métastases dans les os… Grade 4. C’est incurable! Un médicament d’exception semble être sa chance la plus importante d’acheter du temps. Elle qui a eu si peur de perdre son bébé et de devoir apprendre à vivre sans. Elle la regarde, aujourd’hui âgée de 22 mois, avec la possibilité de ne pas la voir grandir.

C’est fâchant de ne pas être prise au sérieux par un professionnel de la santé. Pourquoi mettre la faute sur le stress ou bien l’allaitement? L’allaitement est d’ailleurs déjà si mal compris, représenté et défendu. Et puis: dans quel état est notre système de santé? Quand avons-nous décidé de laisser le manque de ressources et de budget excuser les salles d’attente bondées, les sans rendez-vous fermés et les nombreuses heures de retard en cliniques et aux urgences?

Pendant combien de temps accepterons-nous encore que notre santé et celle de nos proches nous glissent entre les doigts? Comprenez-moi bien, NOUS SOMMES TOUS RESPONSABLES DE NOTRE SANTÉ. Prendre bien soin de nous, être alerte à nos symptômes et consulter au besoin est de notre responsabilité. Mais… trouver un professionnel de la santé qui, malgré une salle d’attente qui déborde et plusieurs heures de retard, prendra le temps d’écouter notre auto-analyse et nos symptômes afin d’y répondre de façon appropriée me semble plutôt relever de la chance.

Alors qu’elle est confrontée à toute cette adversité, Maman soleil continue de croire aux miracles. Elle qui avait pleins d’œuvres inachevées, se relève les manches et s’attaque à tous ces projets entamés et ses rêves à accomplir à vitesse grand V juste au cas où.

Elle est un exemple de ténacité et de résilience. Cette famille profite du soleil, des couleurs de l’automne qui s’installent doucement, et ce malgré le mur qu’elle vient de frapper de plein fouet.

Pour répondre à ma question, je crois que le plus difficile c’est clairement d’avoir à vivre les deux. Et vous?

Pour en savoir plus, visitez la page Tous pour Leya et Maman soleil.

3 COMMENTAIRES

  1. La lecture de ce récit et le témoignage en commentaire me touche trop… Mais ma tristesse n’est rien comparativement à vos souffrances physiques et morales. Je ne peux que vous envoyer une douce pensée Maman Soleil et Nathalie. Et souhaiter que les miracles existent.

  2. Les deux…. C’est trop injuste… Trop… Si ce dieu existe, et bien il oublie trop de mamans, d’enfants, de famille en les faisant vivre les pires souffrances…
    Je suis aussi connue pour faire de l’anxiété sévère, et il y a 2 ans, j’ai commencé à ressentir des paresthésies aux mains, aux pieds… Des douleurs… J’ai consulté un neurologue qui m’a passé une série de tests (IRM, potentiel évoqué etc) je présentait des réflexes vifs et diffus, du clonus, signe de Hoffman positif… Bref, une atteinte à quelque chose mais quoi… Tous les tests sortent normaux, yay! Je n’ai pas de sclérose en plaques, mais qu’est ce que j’ai… Et le neurologue fini par me dire: tu n’as rien, c’est dans ta tête, va voir un psychiatre, t’es trop anxieuse…

    Mais mes symptômes et douleurs sont toujours là… Insultée et humiliée, je n’en parle plus durant près d’un an… Jusqu’à ce que je réalise que mes symptômes s’intensifie, je passe près de tomber souvent, la fatigue est lourde, les mains échappent des objets… Je suis infirmière, je ”sais” qu’il y a quelque chose qui ne va pas et continue de “dégénérer”…

    Mon médecin de famille (ayant été informé par le neuro 1 an avant, fini par tester à nouveau mes réflexes… Il n’en revient pas… Et tout s’en suit: rendez-vous d’urgence en neurologie avec un autre neurologue, et juste avec CE rendez-vous, cette gentille neurologue me dit: lorsqu’un IRM ne démontre rien, c’est que c’est pour la plupart génétique… Avec l’évaluation neurologique de ce matin et les résultats, je suis pas mal certaines que tu as la Paraparésie Spastique héréditaire…

    Et voilà, quelques tests génétiques plus tard, cette maladie est confirmée… Dégénérative, j’ai 50% de chance de l’avoir donné à mes enfants… La joie, quoi….

    Perdre son enfant, ou ne pas pouvoir voir son enfant grandir, ou pire, les deux… Ou dans mon cas, perdre peu à peu certaines capacités, et de risquer de voir un ou deux ou trois de mes enfants les perdre à leur tour… C’est écoeurant… La vie peut être une chiante….

    Je vous souhaite tout le courage du monde…. Viver vos rêves ensemble, profiter de chaque jour qui vous est donné ensemble…. Xxxxxxxxxxxx

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