Trouble de Gilles de la Tourette

Par Stéphanie Préfontaine

J’ai envie de t’écrire cette lettre parce que j’ai besoin de te dire que je t’aime. Aujourd’hui, nous avons eu une journée chargée en émotions et, maintenant que tu dors, je me permets de vivre les miennes. Plus tôt, nous sommes allés voir des médecins spécialistes pour enfants. Il y avait beaucoup d’adultes pour un garçon de 8 ans et même pour moi. C’était difficile pour toi de répondre aux questions qui t’étaient posées avec de grands mots: stress, inquiétudes, angoisse de séparation. Tu avais beaucoup de tics, tu te tortillais sur ta chaise, tu jouais avec tes mains toutes moites… Je te rassure, c’est parfois difficile pour moi aussi de m’ouvrir à des inconnus sur ce que j’ai de plus précieux. Mais je savais que ça nous permettrait d’avoir des réponses pour mieux t’accompagner. Finalement, la docteure est revenue nous chercher. Les mots qu’elle m’expliquait n’étaient pas faciles à saisir et en fait, j’étais heureuse que tu ne puisses pas tout comprendre.

« Trouble de Gilles de la Tourette, trouble obsessionnel compulsif, fragilité à l’anxiété. »

De grands mots pour parler de toi, mon petit garçon, qui doit déjà vivre avec un TDAH.

Lorsque nous sommes sortis, tu étais fâché, pour rien en particulier, mais tu l’étais. C’était probablement ta façon de vivre ta peine, ton malaise de parler des défis que tu rencontres. Puis, dans la voiture vers l’école, à l’abri d’un regard indiscret, toi qui te montres si fier, tu as enfin pu pleurer.

Tu venais de nous dire, à papa et à moi que tu souhaitais être normal. Normal… Pourtant, tu l’es, mon coeur! Mais toi, à l’intérieur, tu vis et tu ressens des émotions que nous, nous ne vivons pas aussi intensément. Lorsque tu ne les contrôles pas bien, il t’arrive de dire des paroles blessantes. Tu t’en voudras par la suite et tu te jugeras comme si tu es une méchante personne. À certains moments, tu as des pensées qui t’obsèdent au point de ne plus fonctionner tant que tu n’obtiens pas la réponse à ta question ou à ta demande. Ces maux sont invisibles et seules les personnes qui te connaissent bien comprennent sans jugement. Certains changements te font plaisir, alors que d’autres te donnent un mal physique et t’empêchent de dormir. Tu deviens tellement inquiet que ton corps tout entier réagit et essaie de libérer son stress avec des tics.

Mon petit coco, tu sais, quelques fois, au retour de l’école, mes yeux s’embuent quand j’entends et quand je vois tous tes tics qui explosent. Que s’est-il passé aujourd’hui? Pourquoi tu n’arrives pas à me réponde? C’est difficile pour moi aussi, même si je fais comme si rien n’était pour rendre l’ambiance plus joyeuse pour nous deux.

Parfois, j’aimerais que notre vie soit simple. Simple, comme quand je m’émerveillais devant toutes tes premières fois. Simple, comme quand tu étais petit et que ta vie c’était maman, papa et les jouets, que la seule chose que nous avions à faire au retour de la garderie était de jouer avec toi. J’ai peur que tu perdes ton émerveillement à cause des rejets que tu as vécus, des échecs auxquels tu es confronté au quotidien. Je m’inquiète pour toi, pas pour ton futur, car je vois tout ton merveilleux potentiel et ton intelligence extraordinaire. Mais je m’inquiète que tes difficultés changent ta personnalité, que ta peine te ronge à l’intérieur.

Parfois, maman et papa sont perdus. Même si nous sommes des adultes. On a des doutes, des craintes, de la colère, de la fatigue. Comment le vis-tu toi? M’en parleras-tu un jour? Me diras-tu ce qui se passait dans ta tête au retour d’une journée difficile? Comprendras-tu pourquoi ta peine te figeait? Ça me serre le cœur quand tu me demandes comment j’ai fait pour me rendre à l’âge adulte, que ta vie d’enfant sera trop longue, que tu détestes ta vie. Comment un enfant, le mien, peut-il détester la vie? Je ne peux exprimer à quel point ce fut inhumain de t’entendre, mon enfant, à 6 ans, souhaiter mourir. Mon petit être adoré, j’aimerais arrêter le temps et rejouer en boucle les moments de bonheur que nous avons vécus ensemble. J’aime notre vie. Je ne l’échangerais contre rien au monde, mais j’aimerais que tu n’aies pas à vivre toutes ces difficultés, que ta route soit plus douce.

Ton diagnostic de trouble de Gilles de la Tourette résonne dans mon cœur, même si tu es le même petit garçon qu’avant d’entrer dans ce bureau. Il me confirme que ce n’est pas qu’une mauvaise période, que cela ne va pas passer. Avec le temps, tu vas mieux te contrôler, mais nous allons devoir traverser des tempêtes avec toi. D’un autre côté, il me réconforte un peu en même temps. Il confirme à la petite voix en moi qu’elle avait raison de s’inquiéter. Il rassure mes choix de devoir agir différemment parfois avec toi, malgré les regards, malgré les jugements. Il me confirme de continuer à m’écouter et de suivre ce que nous croyons être le mieux pour toi, même si ça déroge de ce qu’on avait imaginé, même si parfois, ça nous pousse à revoir nos valeurs. Ça me réconforte, car je me donne un peu plus le droit d’être fatiguée, d’avoir le cœur gros. Ça me rend fière aussi, oui, fière. Fière de toi et de tes réussites. Je te fais la promesse d’être à tes côtés toute ma vie et de croire si fort en toi que je vais réussir à te convaincre. Je t’aime plus que tout. L’amour donne des ailes, tu seras capable de tout. xxx

Texte édité par Marilyn Préfontaine.

1 commentaire

  1. Magnifiquement dit. Bravo. Dans leur petit corps vit un p’tit indien qui fait à sa tête, et dans leur coeur tant de tempêtes! Mon fils a 12 ans, et il ne comprend pas pourquoi les autres sont méchants? Hypocrites? Menteurs!??! Je crois qu’il se voit très bien différents et que je lui enseigne que c’est pas toujours négatif, que Dieu veille sur lui…Qui sait? C’est peut-être pour ça que tu es différent? Pour apprendre aux autres que ça aussi, ça se peux: heureux avec (grâce?) à sa différence.

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