Supermaman Wonder-mom

Quand on est la maman d’un X-Man comme mon petit homme, il faut avoir l’étoffe d’une superhéroïne. La recette? La voici.

Tout d’abord, il faut des réserves d’énergie digne du lapin Énergizer sur le speed pour concilier tout ce qu’il y a à gérer. Quand la formule « Métro-Boulot-Dodo » devient « Physio-Ergo-Ortho-Auto-Boulot-Go-Go-Go-et-misère-à-faire-dodo-à-cause-du-hamster-dans-l’cerveau », c’est certain que l’énergie moyenne d’un simple être humain n’est pas suffisante.

Ensuite, ça prend une maîtrise parfaite du jeu Tetris pour réussir à organiser un horaire qui intègre les recommandations des spécialistes et les mille et un rendez-vous et visites de suivis pour X-Man.  Même quand il n’y a que 24 heures dans une journée, il faut penser à garder du temps avec Dondinette qui a, elle aussi, besoin de sa maman, du temps de couple avec Sir Papa, du temps pour essayer (je dis bien ESSAYER) de ramasser un brin la maison et rêver d’avoir parfois une denrée rare : du « Nombril-Time ».

Il faut aussi une force et une patience quasi surhumaine pour affronter des ennemis particulièrement persistants. J’ai nommé la paperasse -post-diagnostic-particulier. Lorsque l’on mène une bataille du style « David-contre-Goliath » pour avoir de l’aide, on se sent parfois bien seule devant les armées bureaucratiques, j’ai nommé : le gouvernement et le système de santé. Heureusement, j’ai dernièrement troqué mon lance-pierre contre une mitraillette.

L’autre jour, je suis arrivée dans le bureau d’une nouvelle spécialiste à reculons en me disant : encore un autre professionnel à consulter. Un autre « premier », rendez-vous en sachant qu’il est le premier d’une longue série. La dame me reçoit, souriante, bienveillante. Je sors mon cartable. Ses yeux s’écarquillent comme des deux piasses quand elle voit mon système de classement. Un onglet par spécialiste et chaque section est déjà trop épaisse pour tous les documents qui constituent le parcours médical de mon garçon.                                                                                                                                     Elle me dit qu’elle est impressionnée par l’organisation de mes paperasses, mais je n’ai pas vraiment de mérite : sans cet outil précieux, je serais incapable de survivre au tourbillon de questions qui reviennent à chaque visite de chaque professionnel.

Elle me questionne. Je revis pour la énième fois les émotions difficiles, le choc du diagnostic, les épreuves parcourues, etc.  Ma gorge se resserre et mes yeux s’embuent. Pourtant, au lieu des sempiternelles phrases du genre : « Il faudrait faire telle ou telle chose pour votre garçon », elle me dit tout simplement : « Ce que vous faites en ce moment fonctionne très bien pour votre garçon ». Aucun jugement dans ses yeux. Aucun sous-entendu. Seulement de la compassion.

En tant que maman, on est trop souvent confrontées à tous ces « ce serait mieux si… » ou « tu pourrais faire/essayer… ». En tant que maman d’un enfant avec des problèmes de santé importants, ça arrive encore plus souvent. Tout le monde y va de ses conseils : la famille, les amis, mais aussi les spécialistes, le personnel médical, parfois même les inconnus dans les salles d’attente médicales, etc.  Oui c’est vrai, il y a toujours place à l’amélioration. Par contre, ces petites suggestions, même s’ils partent d’un bon sentiment, deviennent autant de petites aiguilles qui nous n’arrêtent pas de nous remettre en question. Comme si on n’en faisait jamais assez. Ça m’a fait tellement de bien de me faire dire c’est « très bien » et non pas juste « ça pourrait être mieux ».

La spécialiste ne s’est pas contentée de me donner une feuille de papier avec des numéros de téléphone ou des liens de sites web en me disant que si j’avais besoin d’aide, je n’avais qu’à appeler ou consulter ce qu’il y a sur la feuille. Ne-non! Elle a participé aux entretiens téléphoniques que j’ai eus avec les différents paliers de gouvernement, m’a aidé à rédiger des lettres pour aller chercher l’aide spécifique pour mon garçon et m’a épaulée à plein de niveaux.

Nous avons donc terminé notre rendez-vous. Je n’ai pas de super pouvoirs et même si je serai prête à me battre contre le monde entier pour mon garçon, je ne me sens pas toujours l’étoffe d’une superhéroïne. Je suis sortie du bureau. Mes yeux étaient un peu plus rougis, mon cartable de notes un peu plus épais, mais ma cape de Wonder-Maman était un peu plus légère.

Merci à toi, ma chère « Mitraillette ».

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