Diagnostic enfant

J’ai toujours vu la vie comme une route. On fait nos premiers pas en suivant les traces de nos parents, on suit différentes voies, parfois déjà toutes tracées pour nous, parfois hors des sentiers battus. C’est probablement aussi pourquoi l’expression « à la croisée des chemins » me vient automatiquement en tête quand j’ai un choix à faire. Je ferme les yeux et je me questionne : quel passage choisir? Au fil du voyage, plusieurs personnes font un bout de chemin plus ou moins long à nos côtés. Je suis le genre de personne qui aime voir devant elle et qui aime avancer d’un bon pas.

J’ai eu la chance de croiser le parcours de vie de SirPapa : nous avançons depuis en regardant dans la même direction et notre rythme nous convient à tous les deux. Puis Dondinette s’est jointe à nous et finalement X-Man. Évidemment, avec des enfants, la vitesse de croisière change, on avance plus lentement pour suivre leurs petites jambes, mais la route s’en trouve tellement plus belle, vue à travers leurs yeux. Mais plus on avançait, plus le chemin s’assombrissait. Les rendez-vous pour notre petit dernier se succédaient, un spécialiste après l’autre. L’an dernier à pareille date, notre belle route tranquille s’est transformée en gouffre vertigineux le temps d’un appel téléphonique. Lorsqu’une famille reçoit un diagnostic, ce n’est jamais facile. Quand il s’agit d’une maladie rare et que le nom nécessite presque un diplôme pour le prononcer, le gouffre peut sembler n’être qu’une métaphore, mais la sensation de vertige et l’impression de perdre pied étaient bien réelles.

Après quelque temps au fond d’une crevasse sombre, assommés et désorientés par le choc de la nouvelle, nous avons entrepris d’essayer de remonter la pente. Cependant, la route n’est pas de tout repos. D’abord, comme nous avons eu un diagnostic d’une maladie dite « rare et orpheline », elle n’est pas très connue, et ce, même des spécialistes parfois, donc nous avancions dans le brouillard. De plus, nous n’étions que très peu outillés face à cette escalade. On sait que ce n’est pas quelque chose qui se guérit à coup de p’tites pilules ou p’tites granules.

LAISSER UN COMMENTAIRE

Please enter your comment!
Please enter your name here

This blog is kept spam free by WP-SpamFree.