Maladies rares

Ce texte aurait dû paraître au début du mois. C’est ce que j’aurais souhaité et c’est ce que j’ai tenté. Mais la vérité, c’est qu’écrire sur ma réalité, c’est encore difficile. Avoir des enfants différents, c’est une chose, mais avoir des enfants malades, c’est autre chose. Parfois, ça va, mais d’autres fois, c’est difficile…

Février, ce petit mois froid, plus court que les autres, avec un nombre de jours qui change… Février, le mois des maladies rares, le mois de ceux qui ont eu un peu de moins de chance à la loterie de la vie. Chez nous, février, c’est le mois de zébrier…

Un jour, un médecin dont j’ai oublié le nom a dit à ses étudiants « Si vous entendez des bruits de sabots, pensez à un cheval, pas à un zèbre. » Oui, mais… Et si c’était une maladie rare? Et s’il y avait un zèbre parmi les chevaux? Moi, des zèbres, j’en ai trois et j’en suis un. Chez nous, ce sont les chevaux qui sont rares!

Au calendrier cette année encore pour nous, beaucoup de rendez-vous médicaux! Heureusement, les gens qui nous suivent sont majoritairement sympathiques et, comme nous sommes atteints de maladies rares, ils se souviennent bien de nous et nous appellent par nos prénoms. C’est quand même plus agréable de ne pas se sentir comme une suite de chiffres sur un dossier.

Pour la majorité des gens, les beaux souvenirs sont faits de sorties, de voyages, de fêtes et de soupers en famille. Pour nous aussi, mais, de beaux souvenirs, ça fait étrange à dire, mais nous en avons aussi à l’hôpital. Lorsque ma plus jeune fille n’avait que quelques mois, notre généticienne a pris le temps d’expliquer à mon aînée l’histoire du médicament donné aux enfants atteints de tyrosinémie (la maladie de ma plus jeune) et de répondre à toutes ses questions sur le sujet. C’était beau à voir. Notre nutritionniste a expliqué comment certains produits alimentaires ont été créés. Ça avait beaucoup aidé ma grande à comprendre l’importance du suivi médical et de la recherche.

Bien sûr, être la maman d’enfants avec des maladies rares, c’est aussi, un peu, devenir un dictionnaire. Quand je dis que mes enfants ont le syndrome d’Ehlers-Danlos, inévitablement, je dois en donner la définition, donner des exemples de symptômes… C’est parfois lourd. Surtout qu’ils l’ont tous développé de façons très différentes. Ça amène encore plus de questions et souvent, beaucoup d’incompréhension.

J’ai souvent l’air d’une maman très contrôlante parce que je dois vérifier tout ce qui est offert à ma plus jeune qui suit un régime strict relié à sa maladie métabolique. J’évalue les risques de blessures pour toutes les activités de mes enfants parce que leur corps est différent et ne se répare pas de la même façon.

Il y a des jours, où je rêve que mon téléphone sonne pour me dire que des chercheurs ont trouvé une cure miracle pour les maladies de mes enfants et qu’il ne suffit que d’un traitement pour leur offrir une santé de fer et mettre tous les tests sanguins et les médicaments derrière nous. Il y a des nuits où, dans ma tête, je voyage avec mes enfants et l’eau du lac d’une terre inconnue a des effets magiques puis à notre retour, plus personne n’a besoin de manger sans protéines, plus personne n’a de luxations des épaules et plus personne ne se blesse en ne faisant littéralement rien. Il y a des moments où je rêve de mieux pour mes enfants. Je ne voulais pas des enfants en santé. Je voulais la santé pour les enfants que j’ai. Parce que ce sont ces enfants-là que j’ai et que j’aime plus que tout. Je ne les changerais pour rien au monde, même avec toutes leurs rayures de zèbres. Même si ça me complique la vie, même si ça change complètement mon expérience de la maternité et même si ça attire souvent les jugements d’avoir des enfants différents, j’adore ma vie avec eux. J’arrive parfois à en oublier le poids.

Certains jours, notre quotidien n’a rien de semblable à celui des autres familles. Et certains jours, lorsque je parle au téléphone avec un spécialiste, je me dis que, si mon voisin nous écoutait, il ne comprendrait pas la moitié des mots qui sortent de ma bouche… Je parle un langage inconnu de la majorité des parents.

Heureusement, aujourd’hui, les parents de petits zèbres sont moins isolés. On parle beaucoup en mal des réseaux sociaux, mais pour rapprocher les familles qui vivent des situations particulières, c’est un outil merveilleux. Nous sommes en contact avec des gens qui nous comprennent et essaient de leur mieux de nous aider à traverser nos épreuves.

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