Il était une fois, dans un royaume aux hivers froids, marqué par un système démocratique un peu trop complexe à saisir, une jolie princesse qui n’avait pas eu, lors de sa conception, la même chance que les autres. La majorité des enfants naissent en pleine forme, mais cette petite princesse d’un peu plus de cinq kilogrammes était une exception. 

La petite princesse est venue au monde avec deux maladies rares vraiment incompatibles. L’une demande une diète faible en protéines pour empêcher des déchets toxiques de détruire ses organes et l’autre, une diète plus élevée en protéines pour permettre à ses tissus fragiles de se réparer. Quel casse-tête pour la maman de la princesse et pour toute l’équipe qui la soigne ! 

Un jour, un médecin a dit à la maman de la princesse qu’une chambre hyperbare, qui est comme un petit sous-marin, pourrait aider la jolie demoiselle à rattraper ses retards causés par la combinaison des deux maladies. Et ce fut le début d’une aventure qui allait changer plus d’une vie…

OK… Cette histoire n’a rien d’un conte de fées alors j’arrête ici la comparaison. Ce fut difficile de trouver l’argent pour une location et je n’ai pas forcément envie d’aborder ce sujet. Dès que les fonds ont été accessibles, nous avons contacté Oxysoins. La location a débuté deux jours après le décès de mon père. J’avoue que je me sentais un peu mal de vivre cette immense joie et un deuil au même moment. Heureusement, la femme qui est venue nous installer la machine a été très compréhensive envers nous et nos émotions complexes du moment.

Chambre Hyperbare

Comme ma petite Moïra fréquente régulièrement un organisme communautaire famille, nous avons demandé aux éducatrices qui y travaillent de nous aider à évaluer les changements dans l’évolution de la petite. Je n’y croyais pas tellement ça a fait une différence. Moïra, qui chutait tous les trois ou quatre pas, s’est mise à marcher sur une distance de dix mètres sans tomber. Ses nombreux bleus, qui guérissaient mal faute de protéines ont enfin disparu. Ma fille a commencé à utiliser une cuillère et à signer pour nous indiquer ses besoins et ses envies. Elle a commencé à nous démontrer qu’elle reconnaissait les gens en leur attribuant un signe. J’ai pleuré. J’ai fait des traitements en chambre hyperbare et j’ai pleuré de joie sur les résultats obtenus. Nos quarante jours de location ont passé. J’ai pleuré quand notre employée préférée de chez Oxysoins est venue récupérer la chambre hyperbare. « Bientôt, je vais venir te porter ton sous-marin à toi. » C’est ce qu’elle a dit à ma fille avant de nous quitter. J’ignorais à ce moment-là à quel point elle mettrait des efforts surhumains pour nous aider.

Le temps passait. J’étais épuisée par les rendez-vous médicaux trop fréquents des enfants, par mes études et par ma propre santé qui n’allait plus. Je manquais d’énergie, j’avais mal partout puisque, comme mes trois enfants, je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile. J’ai perdu du poids. J’ai pleuré sur mon incapacité à offrir à ma fille la chambre hyperbare dont elle avait tant besoin. Heureusement, l’équipe d’Oxysoins a continué à croire en nous malgré une campagne de financement qui ne menait nulle part. Les patrons et les employés m’ont écrit et téléphoné chacun leur tour pour s’assurer que je tenais le coup. Je voyais ma petite Moïra perdre certaines de ses capacités. J’ai pleuré sur cette vie parfois injuste qui donne la santé à certains et pas à d’autres. Puis…

« May, tu fais partie des bénéficiaires du fond de pension de Papa. Ta part se chiffre à…. » C’était mon frère au téléphone. J’ai eu besoin d’un moment pour réaliser que j’avais maintenant assez d’argent pour que ma fille puisse avoir sa chambre hyperbare. Pour faire changement, j’ai pleuré. Et j’ai contacté Oxysoins pour savoir comment les choses allaient se passer. Ils voulaient tous venir nous livrer notre sous-marin, mais comme je suis une personne anxieuse, j’ai demandé à ce que l’employée que nous connaissions déjà vienne à la maison. C’est ce qui a été fait. Nous avons maintenant notre chambre hyperbare. Moïra en profite avec moi plusieurs fois par semaine. 

Certains jours, je me sens un peu mal de passer plusieurs heures chaque semaine dans un appareil de cette valeur. J’ai souvent une pensée pour ces familles qui en auraient besoin et qui, pour différentes raisons, n’arrivent pas à en avoir une. Pourquoi nous et pas eux ? Je l’ai vécu, l’angoisse et la culpabilité de ne pas pouvoir fournir à mon enfant, le traitement qu’il lui fallait pour vivre un peu plus normalement. Je sais à quel point ça fait mal. Je voudrais tellement trouver la chose à dire à ces parents fatigués, mais la seule chose qui me vient, c’est « Vous n’êtes pas seuls. ».

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