Maladie orpheline

Réflexions d’une zébrelle

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Je suis une adulte atteinte d’une maladie rare et je suis fatiguée…

Je suis fatiguée que demander de l’aide et en obtenir me demande davantage d’énergie que de me débrouiller toute seule avec ce qui m’épuise. Les gens comprennent mal les maladies orphelines. Ce n’est pas forcément de leur faute, mais ça ne nous aide pas. Chaque humain essaie de s’adapter à ce que la génétique lui a offert et il y a bien des fois où ce n’est pas simple. Être atteint d’une maladie rare, ça peut être épuisant physiquement et psychologiquement. Ça peut apporter de grandes difficultés financières et c’est essoufflant. Notre système de santé étant ce qu’il est, obtenir un service ou une médication efficace est bien souvent un long processus et le résultat de l’attente n’est pas garanti.

Je suis une adulte atteinte d’une maladie rare et je trouve ça difficile. 

Je trouve ça difficile quand toi, ma nouvelle intervenante, tu arrives avec tes attentes et tes objectifs irréalistes pour ma condition. Quand tu m’expliques avec toute ta fougue et ton énergie que ça va bien aller, que je vais trouver l’énergie pour tout ce que je dois faire en attendant le nouveau service parce que j’aime mes enfants… Et si je ne trouve pas l’énergie, ça veut dire quoi pour toi ? Sérieusement, la phrase toute faite : « On trouve toujours l’énergie pour nos enfants » et tous ses dérivés devraient être bannis pour toujours du vocabulaire des intervenants. Ça fait juste mal à entendre quand on est à plat. Je trouve ça difficile d’avoir à t’expliquer qu’aujourd’hui, ce n’est pas une bonne journée et que ça aurait été plus profitable pour moi d’aller dehors avec mes enfants que de venir te parler. Je ne dirai pas grand-chose de toute façon. Je sais bien que tu ne comprends pas ce que je vis, ce que je ressens, comment les émotions liées aux événements de ma vie traversent mon corps malade… Je n’ai pas forcément envie de te l’expliquer, de répondre à tes questions. Ça me donne souvent l’impression de devoir t’apprendre à m’aider et je préfère mettre mon énergie sur ma famille. Je trouve ça difficile quand tu insistes pour venir me voir chez-moi pour m’éviter de me déplacer. Je n’ai rien à cacher. Ça n’a rien à voir. Si je refuse de t’ouvrir ma porte, c’est parce que mon espace, je l’ai aménagé, décoré, adapté pour ma famille et moi. Tu es une inconnue. Je ne veux pas partager mon espace intime avec toi. Comme tu sembles bien intentionnée, je vais quand même t’aider un peu. Tu peux contacter le Regroupement québécois des maladies orphelines et leur demander s’ils ont des formations pertinentes que tu devrais suivre pour mieux accompagner ta clientèle zébrée. C’est leur mandat, te guider. 

Je suis une adulte atteinte d’une maladie rare et je trouve ça compliqué.

Même si je sais bien comment je me sens et ce que je peux ou dois faire pour me sentir mieux, des fois, je ne m’explique pas ce qui se passe dans mon corps ou ma tête. Certaines maladies orphelines, dont la mienne, sont connues des chercheurs depuis peu de temps et les technologies nécessaires à leur étude sont récentes et souvent coûteuses. Pour moi, comme pour bien d’autres, l’information arrive au compte-gouttes et change au rythme des nouvelles découvertes. Se faire annoncer qu’un nouveau médicament peut aider et apprendre quelques années plus tard que le fameux médicament cause une nouvelle forme de cancer, une insuffisance quelconque ou la perte de certaines capacités, ça laisse des traces. Faire confiance à la science est difficile par la suite, mais en même temps, c’est essentiel. Il y a des jours où j’ai vraiment envie de partir loin et de me faire croire que tout va bien. Il y a la vie que je voulais et celle que j’ai. Et même si je suis reconnaissante pour ce que ma vie m’apporte de bien, une partie de moi rage pour ces rêves que je ne pourrai jamais poursuivre.

Je suis une adulte atteinte d’une maladie rare et, malgré tout, je suis reconnaissante. 

Je suis reconnaissante de vivre au Québec en 2020 avec des technologies de pointe. La recherche dans le domaine médical fait des pas de géant. Il est de plus en plus facile de trouver du matériel adapté ou adaptable pour faciliter la vie des personnes et des familles touchées par une ou des maladies orphelines. Je suis reconnaissante pour tous les efforts du RQMO qui travaille toujours à mieux faire connaître et reconnaître les maladies orphelines, les défis des patients et les possibles traitements. Je me trouve chanceuse de vivre à une époque où les réseaux sociaux me permettent de discuter avec des gens dont la réalité ressemble à la mienne. Je me trouve chanceuse de pouvoir écrire ce texte et le partager. Je ne dirai jamais que j’ai de la chance dans ma malchance. Je trouve cette expression vide de sens. La vraie chance, ça aurait été que la loterie génétique m’accorde la santé plutôt qu’une condition compliquée que je dois constamment expliquer. La chance que j’ai, c’est que dans ce monde moderne, je m’en sors mieux que ceux qui sont nés zébrés au siècle dernier. J’attends toujours, comme bien des petits et grands zèbres, que certains médicaments soient approuvés ou rendus accessibles, mais je crois en la voix des zèbres. Je suis convaincue que chaque fois qu’un zèbre parle de sa condition, de ses défis, de ses réussites, le monde a une chance de s’adoucir un peu.

Auteur de l’article : May Nadeau

May Nadeau
Maman homeschooler de trois enfants un peu sauvages, May a élu domicile dans une petite ville du nord de Lanaudière. Adepte de portage et passionnée de crochet, c'est entre ses enfants, ses livres et son jardin qu'elle a trouvé son bonheur.

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