Autisme: une fois le diagnostic reçu, on fait quoi?

Récemment, un membre de ma famille a reçu un diagnostic de Trouble du spectre de l’autisme, entre autres choses. Ce n’est pas une grande surprise pour nous et personnellement, je dois dire que je lis sur l’autisme depuis longtemps… Depuis aussi longtemps que je vois des traits autistiques chez mon grand (vers 18 mois), mais aussi, chez d’autres membres de ma famille. Malgré mes lectures, en raccrochant la ligne (parce qu’on a fait ça au téléphone, Covid-style), je me suis demandé: OK, et là, je fais quoi? Parce que c’est beau que MOI je m’y connaisse, sa vie n’est pas composée que de moi… Je dois lui dire à lui dans un langage qu’il pourra comprendre et je dois aussi en parler avec les autres membres de la famille qui ont tous leur propre vision de ce qu’est l’autisme…

Tout d’abord, je crois que c’est justement ça qui est important à comprendre avec l’autisme; en général, il y a différentes façons de comprendre ce que c’est parce que les autistes sont différents l’un de l’autre (comme l’ensemble des êtres humains, hein?).

Ce que je veux dire par là, c’est que parfois une série télé ou un film va mettre de l’avant un personnage autiste ou avec des traits autistiques et c’est l’image qu’on va se faire de l’autisme. Mais ce personnage représente une façon de ce que peut être l’autisme, pas l’ensemble des autistes. Il y a des autistes qui parlent, d’autres non. Il y a des autistes qui ont un haut potentiel intellectuel, d’autres sont dans la moyenne et d’autres peuvent avoir une déficience intellectuelle. Il y a des autistes dont la couleur préférée est le mauve, d’autres préfèrent de loin le bleu… OK, vous comprenez mon point ici?

Pour toutes ces raisons, mais aussi parce que la recherche sur l’autisme continue à avancer et à mieux comprendre ce que c’est vraiment, il y a probablement autour de moi différentes façons de percevoir ce qu’un diagnostic de Trouble du spectre de l’autisme veut dire. Pis là, je dis Trouble du spectre de l’autisme, car c’est le nom du diagnostic, mais JAMAIS je ne dirai que mon garçon est TSA parce qu’il n’est pas un « trouble », il est autiste, neurodivergent, neuroatypique… mais il n’EST pas lui-même un « Trouble du spectre de l’autisme ». (Il fallait que j’en parle!)

Je crois qu’une bonne façon d’informer les gens autour de nous, c’est d’être nous-mêmes bien informés. Il y a beaucoup de livres sur le sujet, des terribles (scusez-moi, mais c’est vrai), des bons, des excellents… il y a des livres un peu « lourds » à lire et d’autres qui sont plus digestes et faciles à comprendre. Je veux d’ailleurs vous en suggérer un de cette dernière catégorie, un « facile à comprendre » parce que je crois que c’est le genre de livre qu’un parent qui n’a pas beaucoup lu sur le sujet comprendra bien. C’est même un livre, en fait, qui pourrait être offert à la famille élargie pour qu’elle puisse mieux comprendre l’autisme. Le titre est Autisme La boîte à outils, publié aux Éditions de Mortagne, écrit par Rachel Ouellet, éducatrice spécialisée.

Puis pour ce qui est d’en parler directement avec l’enfant, le livre L’autisme raconté aux enfants aux Éditions de Mortagne est vraiment intéressant. Il a été écrit par un jeune autiste, Gabryel Bouchard, avec la collaboration de sa mère Karine. La première partie du livre explique simplement l’autisme (du point de vue du jeune auteur), il y a ensuite une section d’autoévaluation des hyper ou hypo sensibilités (dans laquelle j’ai personnellement eu ben du fun étant hypersensible!), une section avec des explications un peu plus complètes, mais encore « digérables » pour les jeunes, une section pour les parents, quelques mythes et des ressources.

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