Si elle pouvait vous parler…

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À toi qui croiseras peut-être mon chemin…

Je m’appelle Moïra, j’ai quatre ans et j’aimerais que tu me comprennes un peu mieux. J’aimerais t’expliquer ma réalité et celle de ma maman qui fait vraiment tout ce qu’elle peut pour m’aider. Je voudrais pouvoir te dire que je suis une licorne avec des rayures de zébrelle et que c’est pas mal compliqué à expliquer.

Je ne suis pas une petite fille « paresseuse ». Si je ne parle pas, c’est parce que je n’y arrive pas encore même si je travaille très fort avec ma maman et une merveilleuse orthophoniste, c’est vraiment difficile pour moi de parler. Je le veux très fort et souvent je le veux jusqu’à m’épuiser. Les sons ne sortent pas bien même si je me concentre. Si je pleure ou que je crie parfois quand tu veux que je répète, ce n’est pas parce que je fais un caprice. Je suis fatiguée, triste et fâchée parce que c‘est difficile de communiquer sans parler.

Je ne suis pas une enfant « absente » ou « perdue ». Si je bats des mains comme un petit oiseau lorsqu’il y a trop de choses qui se passent autour de moi ou que mes émotions sont trop fortes, c’est parce que c’est comme ça que mon système nerveux se calme. J’en ai besoin pour pouvoir continuer ma journée. Ne ris pas de moi et n’essaie pas de me retenir. Je ne le fais pas longtemps et mon but n’est pas de t’embarrasser. Je ne sais même pas ce que ça signifie.

Je ne suis pas « suiveuse comme un mouton ». Regarder les autres m’aide à associer les mots aux actions. Si j’attends souvent de voir ce que font les autres avant de le faire aussi, c’est parce que je comprends mal les mots que j’entends. Je m’intègre mieux au groupe quand on me place près d’un enfant qui comprend bien les consignes. 

Je ne suis pas « agressive », je suis un peu tannée. Parfois, c’est toi qui me demandes l’effort de trop ou qui me comprends mal une fois de trop. Quand ça arrive, je griffe, je mords et je pousse. Je sais que ce n’est pas bien et ça me fait pleurer. Quand ça arrive, j’ai besoin de ma maman pour me calmer. Elle le sait. Elle me connaît bien et elle parle mon langage.

Je voudrais te demander de ne pas interrompre ma maman lorsqu’elle me parle avec ses mains. Elle perd mon attention et je trouve difficile de revenir à la consigne par la suite. C’est pour mon bien qu’elle t’ignore, ce n’est pas parce qu’elle ne t’a pas entendu. Ma maman a de très bonnes oreilles, il est inutile de lui parler plus fort. C’est moi que tu déconcentres.

Je voudrais te demander d’arrêter d’exiger que je m’adapte à ta façon de faire et de dire les choses. Si tu es neurotypique, adapte-toi à ma façon de communiquer. J’ai travaillé fort pour arriver où je suis aujourd’hui. Je veux progresser, mais je ne peux pas si je dois constamment m’adapter. Je voudrais te dire que ma maman sait… Elle connaît mes gestes et mes expressions. Elle connaît ma façon de bouger, de réagir, de regarder le monde qui m’entoure. Écoute-la. Elle est ma voix jusqu’à ce que je puisse m’exprimer plus facilement.

Je m’appelle Moïra et j’ai quatre ans. J’ai une maladie métabolique et le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile. Je suis une enfant rieuse, téméraire et j’aime chanter. Personne ne sait exactement pourquoi mon développement est retardé, mais ma maman sait comment m’aimer.

As-tu des zèbres autour de toi?
Sais-tu comment bien les supporter?
Sais-tu que le RQMO peut t’y aider?

Moïra, licorne zèbrée

Autrice de l’article : May Nadeau

May Nadeau
Maman homeschooler de trois enfants un peu sauvages, May a élu domicile dans une petite ville du nord de Lanaudière. Adepte de portage et passionnée de crochet, c'est entre ses enfants, ses livres et son jardin qu'elle a trouvé son bonheur.

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